Julieta vive en Argentina, es profesora de inglés, está casada con Martín y es madre de tres hermosos niños. En noviembre del 2023, recibió una llamada del jardín de infancia informándole que la segunda de sus hijos tenía fiebre, cambiando drásticamente el curso de sus vidas.

Tras múltiples evaluaciones médicas el diagnóstico que recibió Amelia de apenas 2 años y medio de edad, fue una Leucemia mieloide aguda, una enfermedad que compromete seriamente la salud, generando glóbulos blancos defectuosos que crecen aceleradamente e impiden el desarrollo de las otras líneas celulares, como glóbulos rojos y plaquetas. Cabe destacar que para el momento del diagnóstico Julieta estaba embarazada, tenía siete meses de gestación de su hija más pequeña.

Como familia les tocó adaptarse a la dinámica del hospital y a las complicaciones del tratamiento que recibió Amelia. Hubo momentos muy difíciles, pero ellos avanzaron con fe. En este episodio nos contó de su devoción por el beato (en el momento en que sostuvimos la conversación) pero ya considerado oficialmente santo por la iglesia católica Carlo Acutis. A quien atribuye parte de las bendiciones que recibieron en el proceso. En realidad, muchas personas se mantuvieron unidas rezando por la salud de Amelia.

Hablamos sobre la iniciativa que desarrolló junto a otras dos madres que conoció en el hospital, la “Red de familias de hijos gravemente enfermos” en el que mujeres resilientes se unen para ayudarse y compartir las experiencias luego de que sushijos han sido diagnosticados con enfermedades complejas. Julieta también escribió un libro para niños, que se titula “Un paso a la vez” donde haciendo uso de un vocabulario sencillo, explica lo que es el cáncer infantil, mostrándolo como un obstáculo que puede ser superado, cuando nos atrevemos a transitar el camino con paciencia, amor y determinación, un paso a la vez.

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En este episodio conversé con Antonio Duque, venezolano viviendo en Panamá, quien luego de 16 años, decidió compartir públicamente un trauma que lo acompañó durante largo tiempo y que hace pocos meses decidió soltar.

En el año 2008 cuando aún vivía en Venezuela se acercó en compañía de amigos a una playa cerca de Caracas, específicamente en la Guaira. Su padre vivía en esa zona, asíque decidieron coincidir aquel día. Su padre le advirtió que las condiciones del mar no eran favorables. Antonio lo escuchó y se mantuvo distraído en la orilla, en algún momento perdió de vista a su padre, luego una amiga del grupo gritó, advirtiéndole de una difícil situación, su padre al parecer había sido arrastrado por una ola y no lograba salir del mar. Antonio no lo dudó, a pesar de no ser un nadador experto, de inmediato fueen su ayuda, realizando varios intentos fallidos de sacarlo a flote. Otro amigo del grupo logró rescatar a Antonio pero lamentablemente su padre no pudo salir con vida de ese evento.

Hablamos sobre las etapas del trauma, lo mucho que cuesta identificar la raíz de las dificultades que aparecen luego de procesos traumáticos, especialmente cuando se viven atemprana edad. La importancia del apoyo psicológico, de hablar sobre lo ocurrido para observar con mayor claridad y compasión nuestro proceder.

Concluimos que debemos aceptar que a veces hay situaciones que parecen destinadas a suceder. Que es saludable hacernos cargo del dolor, de esas heridas del pasado que siempre pueden ser sanadas.

En una ocasión el pintor Germano-Suizo, Paul Klee dijo: «El arte no reproduce aquello que es visible, sino que hace visible aquello que no siempre lo es.» En 1914, Klee visitó Túnez y quedó impresionado con la calidad de la luz del lugar, por lo que escribió en su diario: «El color me posee, no tengonecesidad de perseguirlo, sé que me posee para siempre... el color y yo somos una sola cosa. Yo soy pintor. » Empiezo este texto citando a Klee como una forma de acercarme con másprecisión al enorme talento y a la sensibilidad de la invitada que me acompañó en este episodio de Tiempo Extra, la artista plástica venezolana radicada en Amberes, Bélgica, Ileana Mariotto, con quien tuve el enorme gusto de conversarhace algunos días. Tal como Klee lo expresó en su momento, tengo la impresión de que Ileana ha sido poseída por los pinceles, por el color y la necesidad de contar historias a través de sus obras, específicamente a través de la realización de collages, la técnica que predomina en su repertorio. Además,posee esa enorme sensibilidad a la que Klee se refiere, las obras de Ileana dejan al descubierto aquello que tal vez a simple vista no somos capaces de capturar.

A través de esta emotiva conversación descubrí a un ser humano muy creativo. A una mujer excesivamente disciplinada y talentosa. Ileana nació en Caracas y desde pequeña demostró habilidades para las artes plásticas. Estudió diseño industrial en el Instituto de Diseño de Caracas, luego vivió un tiempo en Estados Unidos y años más tarde decidió probar suerte en Italia, empezó ayudando a su hermano en el área del diseño demodas. Junto a él aprendió mucho sobre la producción de desfiles, incluso llegó a lanzar su propia colección. También vivió una temporada en Londres. Poco tiempo luego de casarse Ileana debió enfrentar serios problemas de salud. Hablamos de lo que significó ese proceso en su vida, sus intentos de ser madre y la aceptación de aquellas cosas que exceden a nuestro control. En el 2014 la sorprende la receptividad delpúblico en una feria del arte en París, vendiendo uno de sus collages más icónicos, uno que había realizado en base a su rostro, para mostrar a potenciales clientes de qué se trataba su trabajo. Pude observar fotos de esta obra y es sencillamente alucinante, como todo lo que ella hace. En uno de esosgiros inesperados de la vida, el amor la llevó hasta Amberes. Allí se estableció junto a su esposo y es donde continúa con su actividad artística.

En el 2021 tras una selección rigurosa entre varios poetas ganadores del Premio Príncipe de Asturias, se le encomiendala tarea de instalar una exposición permanente con un collage que incluiría poemas de esos autores. Actualmente permanece ocupada en su taller en la realización de su próxima exposición Behind Frida, como han de suponer, el centro de estas obras es la artista mexicana, a quien Ileana ha sabido retratar con mucha exactitud, empleando la técnica del collage. Faltó tiempopara seguir recorriendo los rincones de la vida de esta artista tan luminosa y que como venezolana, me llena de orgullo. Con ella aprendí lo importante de escuchar esos llamados íntimos que nos invitan a cumplir con nuestro propósito, también que luego de atravesar enormes dificultades es posible reinventarnos, renacer como ella lo hizo a través del arte.

Aquí les dejo sus redes sociales, donde muestra parte de lo que será su próxima colección. En Instagram: @ileanamariotto En YouTube: https://www.youtube.com/@ileanamariottoArtist

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Sobrellevar la pérdida de un amigo cercano o un familiar podría ser uno de los mayores retos que podemos enfrentar. El duelo es un proceso complejo, pero es importante recordar que esuna respuesta natural a la pérdida y que la recuperación es posible al tener la paciencia necesaria, si contamos con el apoyo adecuado. Es un proceso muy individual que no debe forzarse, cada persona lo experimenta de una formadiferente. Es un camino difícil que se inicia con la negación del hecho hasta culminar en su aceptación. Hace pocos días me senté a conversar sobre este tema con Susan Molina, cantautora venezolana radicada en Miami, quien hace tres meses perdió a su mejor amiga en un accidente.

En este episodio hablamos sobre lo impactante quepuede ser perder a un ser querido que no tenía ningún problema que comprometiera su salud, el manejo de la frustración y el dolor. Lo importante que es haberle expresado a esa persona nuestro afecto, haber compartido tiempode calidad. Superar la pérdida de un amigo cercano o familiar toma tiempo, pero los especialistas han sugerido que el sentido de propósito y dirección en la vida, ayudan mucho en el proceso de recuperación.

Susan compartió algunas estrategias que está empleando para asumir de la mejor forma posible su pérdida: acercarse a familiares y amigos de su amiga, profundizar en la lectura de libros con temas espirituales, hacer deporte y refugiarse en la música. Susan escribió una canción muy hermosa que se titula “Del cielo a la tierra”, que ya está disponible en las plataformas digitales. En ella logró plasmar el amor y la nostalgia por la ausencia de su amiga, sentimientos con los que fácilmente podemos identificarnos. Nos contó que escribir la canción le resultó muy liberador, fue una maravillosa forma de expresar lo que estaba viviendo.

También reflexionamos sobre la fragilidad de la vida. Tomar conciencia de los riesgos que existen y la aparición de enfermedades, no debería detenernos en el logro de nuestrosobjetivos. Siempre debemos cuidarnos, evitar exponernos a situaciones riesgosas y estar atentos a aquellos signos que indiquen algún problema de salud pero sin vivir obsesionados con el futuro. Hay circunstancias que no podemos ni imaginar, que escapan a nuestro control y que lamentablemente suceden.

En esta conversación tan emotiva concluimos que la amistad es una dicha, es algo que debemos celebrar y que el afecto que une a los amigos trasciende esta existencia física que conocemos, para llegar al cielo, a ese lugar tranquilo y hermoso donde imaginamos que ellos podrían estar.

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Ocurre con poca frecuencia reunir el talento necesario para cantar, componer y actuar. Los artistas integrales son realmente excepcionales y este es el caso de JuneVargas, una joven venezolana que ha logrado conjugar su amor por el violín, con la facilidad innata que posee para la composición e interpretación de piezas musicales.

Desde muy niña sintió inclinación por el arte, lo que se afianzó al ingresar a la escuela de música, al empezar a tocar el violín, así ha continuado con una fructífera carrera musical, contando siempre con el apoyo de su familia.

En el año 2024 June recibió una noticia difícil de procesar, le fue diagnosticada Leucemia, lo que cambió la dinámica de sus días. Ella junto a su familia, procedentes de Cumaná, una ciudad del interior de Venezuela, se trasladaron hasta Caracas para recibir la ayuda médica necesaria. Desde el inicio se mantuvo serena, aunque sabía el tratamiento implicaría cambios bruscos en su apariencia física. Una vez aparecieron, pudo sobrellevarlos de la mano de familiares y amigos, siempre estuvo acompañada, además sabía esos cambios eran temporales.

Nos contó que en una ocasión una de las doctoras del Banco Municipal de Sangre en Caracas, que ya sabía que cantaba, lesugirió que lo hiciera durante los ciclos en los que recibía el tratamiento, para que mejorara su ánimo. Al principio sintió pudor, pero luego en varias ocasiones se atrevió a compartir algunas canciones con las enfermeras, que siempre la felicitaban. Es así como su madre la grabó, mientras June recibía la quimioterapia, cantándoles “Over the rainbow”, esa hermosa escrita por Harold Arlen, e interpretada por Judy Garland en "El mago de Oz", cuya letra tiene un contenido esperanzador. El video fue publicado en su cuenta en Instagram, alcanzando miles de reproducciones. En este episodio de Tiempo Extra también les cuento una anécdota emotiva que me conecta especialmente con esa canción.

June compartió algunas herramientas que considera fueron claves para lidiar con la enfermedad: Mantener una actitud positiva, refugiarse en la familia y conservar la fe. Nos dijo que recomienda escuchar música, porque ella siente que elcontacto con la música fue de mucha ayuda en su proceso de recuperación. Para cerrar nos habló de la gratitud que siente con todos los que la han ayudado. Piensa que la vida es un regalo. Ahora valora más el tiempo, sabe lo importantede mantener el foco para lograr sus metas, porque ahora tiene una nueva oportunidad para ir por ellas, para seguir descubriendo la vida.

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En Junio del 2024 iniciamos este maravilloso proyecto en el que hemos invertido buena parte de nuestra energía. Tiempo Extra Podcast cumplió su primer año. Ha sido muy gratificante compartir las historias de personas que han sobrevivido y también de aquellos que han tenido enormes retos y con paciencia y mucha perseverancia han logrado conseguir la salida. Para celebrar el primer aniversario del podcast nos trasladamos a la ciudad de Valencia, en Venezuela. Es la ciudad en la que nací, donde están muchos de mis amigos y afectos. La librería Booksflea, nos prestó amablemente sus instalaciones para hacer la grabación del podcast en vivo.

Nuestra invitada en este episodio aniversario fue Andrea Caraballo. Psicólogo clínico egresada de la Universidad Arturo Michelena, realizó una maestría en Psico oncología en la Universidad Europea Miguel de Cervantes, España. Tiene varias publicaciones, ha participado en conversatorios y ponencias relacionadas con la salud mental del paciente oncológico y actualmente se dedica a la consulta privada en Valencia, atendiendo especialmente al paciente oncológico y a sus familiares empleando una visión integral del proceso salud-enfermedad. Con ella pudimos discutir un tema muy importante, que además hemos mencionado de forma recurrente a lo largo del primer año del podcast, la relación que tienen las emociones, una inadecuada gestión emocional con la aparición de enfermedades.

Existe un eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal que es responsable de la liberación de catecolaminas y glucocorticoides. Estas sustancias pueden afectar la progresión de un tumor o deprimir al sistema inmunológico, inactivando o disminuyendo sus funciones de defensa inclusofrente a enfermedades tumorales. El cáncer es una enfermedad multifactorial, pero el stress y un inadecuado manejo emocional son factores que se han relacionado con su aparición. También hablamos de la importancia del reconocimiento de las emociones, es ese reconocimiento la pieza clave que nos permitirá luego aprender a manejarlas de forma correcta. Andrea en base a la experiencia que tiene en su consulta, nos contó que a los pacientes les resulta difícil pedir ayuda, prefieren resistir en silencio. La mayoría piensa que lospsicólogos y psiquiatras están destinados a atender a personas con enfermedades mentales graves, romper con ese estigma es muy necesario para avanzar en su recuperación. En Latinoamérica los hombres tienden a expresar menos susemociones, sus visitas al terapeuta son poco frecuentes y este es otro mito que deberíamos derribar. Todos somos susceptibles de sentir, de experimentar diversas emociones y expresarlas es muy saludable. Descansar, meditar, realizaractividad física con regularidad, son herramientas esenciales para el drenaje emocional. Mantener una visión integral de la salud física y mental es algo que todos deberíamos implementar en nuestra rutina.

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Edición y montaje del video del episodio: Luis Nieto,@luis_nieto_b , @hablamosfotografia

Hace pocos días sostuve una agradable conversación con Jennifer Marín, ella vive en Caracas, es médico bariatra, perotambién tiene una intensa vida deportiva. Ha participado en maratones y triatlones. A principios del año 2022 su salud estuvo afectada por un accidente cerebrovascular, meses luego de haber tenido COVID-19. El accidente cerebrovascular isquémico se produce cuando el calibre de una de las arteriasque asegura el suministro de sangre hacia el cerebro se obstruye o reduce. Esto evita que el tejido cerebral reciba oxígeno y nutrientes, afectándose su funcionamiento, produciéndose en su mayoría dificultades para el movimiento yel habla. Otro tipo de accidente cerebrovascular es el hemorrágico, que se produce cuando un vaso sanguíneo del cerebro se rompe y origina un sangrado. La sangre aumenta la presión intra craneal y se puede generar daño neuronal,algunas veces irreversible. En el caso de Jennifer la lesión que presentó fue mixta, lo que complicó aún más su cuadro clínico.

Una vez hospitalizada, recibió toda la atención médica necesaria. El pronóstico era reservado, debían esperar las primeras horas para estabilizarla y observar muy de cerca su evolución. Jennifer recibió el apoyo de su familia y amigos, pero la visita de un amigo en particular, le dio un giro inesperado a los acontecimientos. Él le regaló una estampa del Dr. José Gregorio Hernández, un médico y santo venezolano muy milagroso. Jennifer que tenía dificultades para hablar, lo agradeció con un gesto, conservó la estampa y le pidió al santo con mucha fe, que le ayudara en su recuperación. Aunque ella es médico y sabe que el tratamiento que recibió fue fundamental para su mejoría, está convencida de que la rapidez en su recuperación y la ausencia de secuelas debe ser también producto de algo más, de una ayuda espiritual. Luego de haber transcurrido tres meses del evento en el que susalud estuvo gravemente afectada, volvió al trabajo y retomó sus rutinas, incluso pudo completar una maratón. Lo que vivió fue un freno que le permitió ver con mayor claridad su acelerado ritmo de vida, la distancia que había establecido con algunos afectos y poner el foco en aquello que realmenteimporta.

Concluimos que la ciencia no está reñida con la espiritualidad ni la religión. Jennifer sigue ayudando a sus pacientes con la mística y la vocación que la caracteriza, pero confiando también en una protección superior. Ahora transita su camino sostenida por ambos pilares el de la ciencia y la fe.

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En este episodio tuve el gusto de conversar con Conrado Gruber sobre el proceso inflamatorio intestinal que sufrió durante varios años. Fue diagnosticado con Colitis ulcerosa en el 2014, cuando apenas tenía 14 años y luego de un largo proceso y de intentar controlar los síntomas con varios medicamentos, descubrió que una actividad artística manual leayudaría a alcanzar la fase de remisión.

La Colitis Ulcerosa es una afección en la cual el revestimiento del intestino grueso resulta inflamado, es una forma de enfermedad intestinal inflamatoria a la que se le ha atribuido un origen autoinmune. El cuerpo produce anticuerpos que atacan la mucosa que recubre las paredes del intestino generando lesiones tipo úlceras. Los síntomas pueden sermás o menos graves. Pueden comenzar gradual o repentinamente. La mitad de las personas solo tienen síntomas leves, pero otros tienen episodios más graves queocurren con mayor frecuencia. Muchos factores pueden llevar a que se presenten las crisis de la enfermedad, se ha demostrado la influencia del componente psicológico en la agudización de las crisis. Los síntomas pueden incluir: Dolor abdominal, evacuaciones con sangre y pérdida de peso. El diagnóstico de la colitis ulcerosa se realiza con la sospecha clínica y hallazgos endoscópicos e histológicos (biopsia) compatibles. El tratamiento farmacológico se basa en antiinflamatorios e inmunorreguladores. En ocasiones glucocorticoides que son potentes antiinflamatorios, o inmuno supresores.

En el caso de Conrado la progresión de los síntomas empeoró hasta generar un cuadro anémico severo ameritando suhospitalización, y el uso de transfusiones sanguíneas. En una ocasión cuando realizó un viaje a Bariloche con sus amigos entendió que relajarse y divertirse lo había ayudado en la mejoría de los síntomas. Luego durante una visita de suabuela, quien realiza tejidos decorativos con macramé, aprendió esta técnica y aunque inicialmente hacía cosas pequeñas para familiares y amigos, ahora tiene un emprendimiento, Pacha, que le permite comercializar pantallas para lámparas y otros objetos de decoración confeccionados en macramé. La relajación que le produce este trabajo manual lo ha ayudado mucho en su recuperación, él le atribuye a esta actividad placentera su mejoría. Ahora comparte con el restodel mundo su arte, a través de cursos on-line. También hablamos sobre la importancia de exteriorizar lo que nos sucede, ir tras nuestros sueños sin considerar lo que otros opinen.

La historia de Conrado nos recuerda que muchas enfermedades autoinmunes pueden entrar en remisión no solo cumpliendo estrictamente con los medicamentos disponibles en el mercado, también controlar el factor psicológico puede ser determinante para lograr la mejoría. Aquí consiguen las bellas piezas hechas a mano que ofrece Conrado en Pacha,https://www.pachadeco.com.ar/

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