Épisodes

  • 13 - Testimonio desde Argentina de la mano de Majo

    13 - Testimonio desde Argentina de la mano de Majo
    Jun 26 2025
    Hoy cruzamos el océano para conversar con una mujer argentina cuya vida cambió cuando el diagnóstico de Síndrome de Wolf-Hirschhorn llegó a su familia.

    En Argentina, este síndrome poco frecuente no cuenta con una red o asociación específica que brinde apoyo directo. Frente a ese vacío, nuestra invitada buscó respuestas, información… y compañía.

    Lo que encontró fue una conexión invaluable con la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, que le permitió romper el aislamiento, comprender mejor la condición de su familiar y sentirse parte de una comunidad que, aunque lejana en distancia, está muy cerca en empatía, experiencia y humanidad.

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    25 min
  • 12 - Testimonio de Izaskun

    12 - Testimonio de Izaskun
    Jun 26 2025
    Hoy nos adentramos en una historia personal… una donde escucharemos coraje, aprendizaje y ese sentimiento de comunidad.

    Nos acompaña Izaskun, familiar de una persona con este síndrome y quien ha sido miembro activo de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, quien compartirá con nosotros su recorrido, los desafíos enfrentados, el valor del apoyo mutuo y, sobre todo, las lecciones de vida que nacen del amor y la resiliencia.

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    26 min
  • 11 - Recomendaciones clínicas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado

    11 - Recomendaciones clínicas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado
    Jun 26 2025
    Sin investigación no hay avance.

    De la mano del Dr. Julián Nevado, Doctor en Biología y Máster en Dirección de Empresas Biotecnológicas y Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, con más de 25 años de experiencia en investigación en enfermedades de base genética, vamos a descubrir qué serie de estudios e investigaciones se han ido realizando para profundizar más sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

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    16 min
  • 10 - Hablamos de la calidad de vida, con la Dra. Sarah Berrocoso Cascallana

    10 - Hablamos de la calidad de vida, con la Dra. Sarah Berrocoso Cascallana
    Jun 26 2025
    Sarah Berrocoso Cascallana es Doctora en Psicología, investigadora apasionada por mejorar la vida de las personas a través de la ciencia, y una voz reconocida en el estudio de enfermedades raras y sistemas de salud. Actualmente trabaja en el Instituto Biosistemak, donde forma parte del Grupo de Investigación de Implementación, colaborando en proyectos europeos que buscan llevar la investigación directamente a la práctica clínica y a las políticas de salud pública.

    Prepárate para una conversación llena de conocimiento, sensibilidad y visión transformadora sobre la salud, la investigación y el impacto real en las personas.

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    38 min
  • 9 - El perfil cognitivo conductual, con la Dra. Cristina Belfenellos

    9 - El perfil cognitivo conductual, con la Dra. Cristina Belfenellos
    Jun 26 2025
    La Dra. Cristina Belefenellos nos acompañará a lo largo de este nuevo episodio para abordar un tema latente en la asociación y el perfil cognitivo conductual.

    Gracias a su experiencia de más de 30 trabajando en niños y adoleceste podremos responder a preguntas como ¿qué es es un perfil cognitivo conductual?

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    19 min
  • 8 - Manejo odontológico de los pacientes con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con la Dra. Candela Serrano Martín

    8 - Manejo odontológico de los pacientes con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con la Dra. Candela Serrano Martín
    Jun 26 2025
    Hoy tenemos el placer de contar con la Dra. Candela Serrano Martín, una destacada odontóloga especializada en el tratamiento de pacientes con necesidades especiales y odontopediatría.

    La Dra. Serrano Martín es licenciada en Odontología por la Universidad de Santiago de Compostela y ha realizado un máster en Odontología para Personas con Necesidades Especiales y Odontopediatría. Además, colabora con la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn HISRCORN (AESWH) y participa en estudios sobre esta condición, lo que la convierte en una experta en el tema que hoy abordamos.

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    21 min
  • 7 - El papel del logopeda en pacientes con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con Mar Acebes

    7 - El papel del logopeda en pacientes con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con Mar Acebes
    Jun 26 2025
    Hoy presentamos a Mar Acebes, logopeda con más de quince años de experiencia clínica en la rehabilitación de pacientes neurológicos y enfermedades minoritarias como el SWH.


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    12 min
  • 6 - Curvas de crecimiento en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Pablo Lapunzina

    6 - Curvas de crecimiento en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Pablo Lapunzina
    Jun 26 2025
    ¿Por qué es importante contar con las curvas de crecimiento específicas para la población con el SWH?

    Esta y otras preguntas nos las irá respondiendo el Dr. Pablo Lapunzina, licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Buenos Aires, quien realizó el MIR de pediatría en el Hospital de Niños de Buenos Aires, siendo posteriormente Jefe de Residentes. Con un máster en genética molecular y la especialidad de medicina embriofetal, pasó a trabajar como médico genetista en ese Hospital durante 5 años y a continuación comenzó en el Hospital Universitario La Paz también como médico genetista.


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    20 min