Page de couverture de rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

Auteur(s): CHIESI & Patients
Écouter gratuitement

À propos de cet audio

 In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!© CHIESI GmbH Hygiène et mode de vie sain Troubles et maladies
Épisodes
  • Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung

    Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung
    Sep 15 2025
    Morbus Fabry ist selten und doch sind die Geschichten der Betroffenen alles andere als unsichtbar. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit zwei besonderen Gästen: Dr. Berthold Wilden, selbst betroffen und Vorsitzender der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe, sowie Chris Wolf, Psychologin und Coach mit langjähriger Erfahrung in Veränderungs-prozessen. Gemeinsam beleuchten wir, wie es ist, mit Fabry zu leben, welche Hürden die Diagnose mit sich bringt und wie wichtig Selbsthilfe und psychologische Begleitung sind. Wir reden über Alltag, Familie, Kommunikation mit Ärzten und darüber, warum Gemeinschaft so viel Kraft geben kann. 👉 Alle Infos zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry findet ihr in den Shownotes.
    Voir plus Voir moins
    43 min
  • Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist

    Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist
    Sep 1 2025
    In dieser Folge von rare stories erzählt Olivia von ihrem Leben mit Morbus Fabry. Ihre Geschichte ist geprägt von einem späten Aha-Moment, mitten in der Schwangerschaft, ausgehend von der dramatischen Krankengeschichte ihres Vaters. Sie spricht über Fehldiagnosen, das lange Schweigen in der Familie, das verlorene Vertrauen in Ärzt:innen und wie sie wieder anfängt, sich selbst und ihrem Körper zuzuhören. Ein Gespräch über das Ringen um Sichtbarkeit mit einer seltenen Erkrankung: sensibel, ehrlich und stark.
    Voir plus Voir moins
    40 min
  • Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik

    Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik
    Jul 15 2025
    In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Bianca Wotjak-Schrickel, Sozialarbeiterin in einer ophthalmologischen Rehaklinik im Thüringer Wald. Sie gibt Einblicke in die vielseitige Arbeit des Sozialdienstes und erklärt, wie Patientinnen und Patienten bei sozialrechtlichen Fragen, der Beantragung von Hilfsmitteln und dem Schwerbehindertenrecht unterstützt werden. Wir erfahren, welche Herausforderungen Betroffene von seltenen Augenerkrankungen im Alltag bewältigen müssen und welche Anlaufstellen weiterhelfen. Ein Gespräch voller praktischer Tipps, einfühlsamer Ratschläge und wichtiger Informationen für alle, die sich im Dschungel des Sozialrechts besser zurechtfinden möchten.
    Voir plus Voir moins
    29 min
Pas encore de commentaire