Épisodes

  • Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung

    Folge 30: Leben mit Morbus Fabry – Erfahrungen aus Selbsthilfe und psychologischer Begleitung
    Sep 15 2025
    Morbus Fabry ist selten und doch sind die Geschichten der Betroffenen alles andere als unsichtbar. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit zwei besonderen Gästen: Dr. Berthold Wilden, selbst betroffen und Vorsitzender der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe, sowie Chris Wolf, Psychologin und Coach mit langjähriger Erfahrung in Veränderungs-prozessen. Gemeinsam beleuchten wir, wie es ist, mit Fabry zu leben, welche Hürden die Diagnose mit sich bringt und wie wichtig Selbsthilfe und psychologische Begleitung sind. Wir reden über Alltag, Familie, Kommunikation mit Ärzten und darüber, warum Gemeinschaft so viel Kraft geben kann. 👉 Alle Infos zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry findet ihr in den Shownotes.
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    43 min
  • Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist

    Folge 29: Diagnose Fabry in der Familie: Wenn plötzlich alles anders ist
    Sep 1 2025
    In dieser Folge von rare stories erzählt Olivia von ihrem Leben mit Morbus Fabry. Ihre Geschichte ist geprägt von einem späten Aha-Moment, mitten in der Schwangerschaft, ausgehend von der dramatischen Krankengeschichte ihres Vaters. Sie spricht über Fehldiagnosen, das lange Schweigen in der Familie, das verlorene Vertrauen in Ärzt:innen und wie sie wieder anfängt, sich selbst und ihrem Körper zuzuhören. Ein Gespräch über das Ringen um Sichtbarkeit mit einer seltenen Erkrankung: sensibel, ehrlich und stark.
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    40 min
  • Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik

    Folge 28: Unterstützung mit Weitblick – Die Rolle des Sozialdienstes in der ophthalmologischen Rehaklinik
    Jul 15 2025
    In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Bianca Wotjak-Schrickel, Sozialarbeiterin in einer ophthalmologischen Rehaklinik im Thüringer Wald. Sie gibt Einblicke in die vielseitige Arbeit des Sozialdienstes und erklärt, wie Patientinnen und Patienten bei sozialrechtlichen Fragen, der Beantragung von Hilfsmitteln und dem Schwerbehindertenrecht unterstützt werden. Wir erfahren, welche Herausforderungen Betroffene von seltenen Augenerkrankungen im Alltag bewältigen müssen und welche Anlaufstellen weiterhelfen. Ein Gespräch voller praktischer Tipps, einfühlsamer Ratschläge und wichtiger Informationen für alle, die sich im Dschungel des Sozialrechts besser zurechtfinden möchten.
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    29 min
  • Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen

    Folge 27: Leben mit Morbus Fabry – Was Betroffene wirklich wissen müssen
    Jun 15 2025
    Morbus Fabry ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die oft unerkannt bleibt und dennoch das Leben vieler Betroffener stark beeinflusst. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit Prof. Dr. Christine Kurschat, Internistin, Nephrologin und Leiterin der Spezialambulanz für Morbus Fabry an der Uniklinik Köln. Wir klären, was genau Morbus Fabry ist, wie sich die Krankheit im Alltag zeigt und warum es oft Jahre dauert, bis eine Diagnose gestellt wird. Wir sprechen über Symptome, Vererbung, Versorgung in spezialisierten Zentren und darüber, was eine Diagnose emotional bedeutet, für Patient*innen und Angehörige. Diese Folge ist ein wertvoller Einstieg für alle, die mehr über Morbus Fabry erfahren wollen, als Betroffene, Angehörige oder Interessierte. 👉 Alle Infos zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry findet ihr in den Shownotes.
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    31 min
  • [Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann

    [Wdh.] Folge 26: Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann
    May 15 2025
    In dieser Folge von rare stories tauchen wir mit Prof. Dr. Julia Quitmann, einer Expertin für angewandte Entwicklungspsychologie und Lebensqualitätsforschung, in die Welt der seltenen Erkrankungen ein. Erfahrt, wie Lebensqualität gemessen wird, welche Herausforderungen Betroffene und Angehörige bewältigen müssen und wie die Forschung dazu beiträgt, das Wohlbefinden zu verbessern. Hör doch mal rein!
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    45 min
  • Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen

    Folge 25: Gemeinsam Stark: Der Kampf für Menschen mit seltenen Erkrankungen
    Apr 15 2025
    In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Professor Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Bonn, über die Herausforderungen und Chancen, die mit seltenen Erkrankungen verbunden sind. Er betont die Bedeutung von Netzwerken, wie beispielsweise die App 'unrare.me', um die Bedürfnisse von Betroffenen zu adressieren und gemeinsam für ihre Belange einzutreten. Das Gespräch bietet persönliche Einblicke in die Thematik und beleuchtet, wie wichtig der Austausch und die Unterstützung innerhalb der Community ist und welche Chancen Künstliche Intelligenz bei der Diagnosesuche bei seltenen Erkrankungen zu sehen sind.
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    37 min
  • [Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann

    [Wdh.] Folge 24: Spezialsprechstunde LHON – Insights von Dr. Carsten Grohmann
    Mar 15 2025
    LHON ist eine Krankheit mit vielen Herausforderungen. In der Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf bekommen die von der Augenerkrankung Betroffenen ausführliche Antworten auf ihre Fragen. Dr. Carsten Grohmann betreut LHON-Patient*innen vom Erstgespräch über die notwendige Diagnostik bis zur Therapie und darüber hinaus. Jetzt reinhören!
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    27 min
  • Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus

    Folge 23: Die Bedeutung von Netzwerken und Technologie: Seltene Augenerkrankungen im Fokus
    Feb 15 2025
    In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Professor Dr. Dr. Robert Finger, Direktor der Augenklinik am Universitätsklinikum Mannheim, über seltene Augenerkrankungen wie LHON. Wir beleuchten die Herausforderungen in der Diagnose, den Zugang zu Expertise und die wichtige Rolle klinischer Studien. Professor Finger gibt Einblicke in technologische Fortschritte, die Bedeutung von Netzwerken und wie eine ganzheitliche Versorgung Betroffener verbessert werden kann. Eine inspirierende Folge für alle, die sich für seltene Erkrankungen, moderne Medizin und Inklusion interessieren.
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    43 min