Dans l'épisode 2 de notre série, nous avons le plaisir d'accueillir Saïd et Mariana, frère et sœur d'une jeune fille atteinte du syndrome de Rett. Cet épisode poignant et émouvant se concentre sur les défis uniques que rencontrent les membres de la fratrie lorsqu'ils vivent avec un proche gravement malade.

Saïd et Mariana partagent leurs expériences personnelles, leurs sentiments et les réalités quotidiennes de la prise en charge de leur sœur. Ils discutent de l'impact émotionnel et psychologique que cela a eu sur eux, de la manière dont ils gèrent le stress et les responsabilités, et des moments de solidarité et de résilience qu'ils ont vécus en tant que famille.

À travers leurs témoignages, nous explorons les difficultés spécifiques que rencontrent les frères et sœurs d'enfants malades, tels que le sentiment de négligence, les sacrifices personnels, et les défis scolaires et sociaux. Cet épisode offre une perspective intime et authentique sur l'importance du soutien familial et communautaire, ainsi que sur les ressources et les stratégies qui peuvent aider les familles à naviguer cette réalité complexe.

Rejoignez-nous pour une discussion sincère et révélatrice avec Saïd et Mariana, alors qu'ils nous donnent un aperçu de leur vie et de la manière dont ils trouvent force et espoir malgré les défis constants.

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Dans le premier épisode du podcast "Rett et Nous," Jean-Francis accueille Claudia et Silke, deux mères courageuses de filles atteintes du Syndrome de Rett. Cet épisode met en lumière le thème crucial du diagnostic de cette maladie rare et complexe.

Thème Principal :

• Le Diagnostic du Syndrome de Rett : Claudia et Silke partagent leurs expériences personnelles, décrivant les défis et les émotions qu'elles ont rencontrés lors du processus de diagnostic de leurs filles. Elles discutent de l'importance de la reconnaissance précoce des symptômes, des obstacles à un diagnostic rapide, et de l'impact émotionnel que cette nouvelle peut avoir sur les familles.

"Rett et Nous" est proposé par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, une organisation dédiée à la sensibilisation, au soutien et à l'accompagnement des familles touchées par le Syndrome de Rett. Ce podcast est réalisé avec le soutien généreux de la Fondation Losch, permettant de donner une voix aux familles et aux experts dans le domaine. L'épisode vise à fournir des informations précieuses et du soutien aux familles qui traversent des situations similaires, tout en sensibilisant le public au Syndrome de Rett et aux défis liés à son diagnostic.

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.

Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.